9月17日-25日是特發性肺纖維化（IPF）世界周，今年的主題是 “呼吸的希望”，旨在讓更多人瞭解和重視特發性肺纖維化這個罕見疾病，為更多患者帶來呼吸的希望。
9月24日，中華醫學會呼吸分會間質病學組組長、中日友好醫院代華平教授，間質病學組副組長、INPULSIS研究國內牽頭研究者、北京協和醫院徐作軍教授，及間質病學組副組長、上海肺科醫院李惠萍教授，在西安共同指出：“特發性肺纖維化是一種嚴重的致命性肺部疾病，為瞭進一步提升我國臨床醫生的診治水平，我國今年新發佈美國商標申請瞭《特發性肺纖維化診斷和治療中國專傢共識》，為特發性肺纖維化的規范化診斷和治療提供瞭標準和依據，同時，創新的抗纖維化靶向治療藥物已納入我國優先審評的藥品清單，為患者帶來瞭‘呼吸的希望’。”
不是癌癥的癌癥：上十級臺階卻要五分鐘，出現這些癥狀要盡早就醫
在上海市中心一幢一居室的老房子裡，獨居著一位老人張先生。張先生由於患特發性肺纖維化，肺部越來越硬，導致氧氣交換越來越少，處於一種呼吸困難的缺氧狀態，不得不每日靠吸氧維持，生活質量嚴重下降，像張先生一樣，很多患特發性肺纖維化的患者因為缺氧被限制在狹小的空間裡，活動范圍越來越小，甚至上十級臺階都要五分鐘，從客廳到廁所幾步距離卻要休息多次。
特發性肺纖維化患者的肺被形象地稱為“絲瓜肺”、“皮革肺”，由於致死率高於多數癌癥，因此被稱為“不是癌癥的癌癥”。
近幾年，特發性肺纖維化的發病率不斷上升，且男性患者多於女性，多數年齡超50歲[]。李惠萍教授介紹：肺纖維化的人群中，絕大多數患者在疾病早期可能沒有任何癥狀，隨著疾病的進展，肺功能逐漸惡化，癥狀才會顯現出來，患者一般都是等到出現瞭活動後氣促、呼吸困難等癥狀後才到醫院求診，但這時病情一般已經到瞭中晚期，治療起來難度大大增加。
呼吸的希望：共識發佈，快速審批，多方努力共促診療水平提升
近年來，抗纖維化的治療藥物研發有瞭很大的進步，今年6月，我國發佈《特發性肺纖維化診斷和治療中國專傢共識》，代華平教授指出：“《共識》進一步規范瞭特發性肺纖維化的診斷方法和標準，為指導臨床醫生診斷和治療及提高醫生整體診療水平提供瞭新的依據。”
美國商標註冊推薦新發佈的《共識》推薦靶向治療新藥尼達尼佈作為治療特發性肺纖維化的一線用藥。徐作軍教授介紹：“需要提醒患者的是，急性加重會嚴重影響疾病進程，導致肺部疾病惡化等一系列事件，因此減少和控制急性加重是特發性肺纖維化治療的美國商標註冊流程關鍵。研究發現：特發性肺纖維化患者選用尼達尼佈，對減少纖維化進展，抑制患者肺功能的下降，從而緩解癥狀或延緩病情進展，降低急性發作風險和死亡率有重要作用。”
對特發性肺纖維化患者來說，順暢自由地呼吸是他們的最大心願。目前尼達尼佈已在臺灣地區上市，中國香港和澳門也已獲批，將於近期上市，幸運的是，我國大陸已將尼達尼佈納入新一批擬納入優先審評的藥品清單，獲得優先審批資格，有望加快上市步伐，盡早讓病人獲益，早日實現患者“呼吸的希望”。
專傢提醒：抽煙、長期接觸粉塵等污染的人群和有特發性肺纖維化傢族病史者是高危人群，應當從40歲就開始檢查肺功能、戒煙並做好職業防護。如果出現經常咳、痰、喘、運動甚至靜止時喘氣不止、呼吸困難、杵狀指、指端缺氧發紫等癥狀，應盡早到醫院做肺部高分辨率CT，這是診斷特發性肺纖維化的關鍵檢查。
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